ASTUCES ET CONSEILS EN VRAC...

Rhume - rhinite

Nos enfants sont très souvent enrhumés; vous pouvez faire de la vapeur d'eau dans leur lieu de sommeil afin d'aider à libérer les bronches : pour cela, soit vous branchez une bouilloire électrique, soit vous faites tourner une cocotte minute (autocuiseur) mais attention aux problèmes de sécurité : surveillez votre enfant; ou utilisez un humidificateur.

Vaporisez des huiles essentielles désinfectantes (vous trouverez ces atomiseurs en magasins de diététique).

Prévoyez des traitements de fond avec votre homéopathe composés aussi d'oligo-éléments.

Faites-vous enseigner par votre kinésithérapeute le clapping pour dégager les glaires des bronches.

pieds

Pour les enfants qui ont les pieds plats : en principe, cela peut se régler facilement mais sur un temps assez long; laissez-le marcher le plus longtemps possible pieds nus : à la maison bien sûr, mais surtout dans le sable car ainsi ses pieds sont obligés de se muscler; vous pouvez le chatouiller sous la plante des pieds afin de stimuler ses muscles, vous pouvez également le chausser à l'envers ce qui l'obligera aussi à ouvrir ses pieds sur l'extérieur et à les muscler.

langue

Dès la première année, faites-lui rentrer sa langue en lui donnant une pichenette du bout de vos doigts. Dès ses premiers balbutiements, le faire jouer en le faisant répéter des bruits émis par le jeu de la langue. Vous en avez tous fait lorsque vous jouiez petits.

 vision

Surveillez sa vision : si vous le voyez froncer les sourcils, faire des mimiques avec ses yeux, faites vérifier sa vue.

préhension fine

Faites-le jouer avec des petites toupies, ramasser de petits objets (même des corn-flakes sur la table), attraper les pions du jeu du solitaire, des petits cailloux dans le jardin ou sur la plage, etc... 

se tourner et bouger

dès la naissance, mettez-le sur le sol sans entrave; dès 4/5 mois, sur le dos, positionnez un de ses bras au-dessus de sa tête et faites-le rouler sur le ventre : il comprendra vite qu'il peut bouger de cette façon. Plus tard, faites lui bouger ses membres comme pour ramper afin qu'il attrape un jouet hors de sa portée : là aussi il comprendra vite et le fera seul.

lecture

Vous pouvez commencer à lui apprendre à lire très tôt : 2 1/2 - 3 ans; choisissez une méthode qui lui corresponde; il n'y a pas d'autre moyen pour connaître la bonne méthode pour lui qu'en essayant; vous avez le choix entre les méthodes dites globales comme celle de Doman spécialement adaptée aux petits enfants et les méthodes dites analytiques comme celle de "le village des alphas" . Celle que j'ai employée n'existe malheureusement plus en librairie mais vous pouvez la télécharger ici.

 dents

Vers 8/10 ans, voyez avec votre dentiste pour faire pratiquer une radio des deux mâchoires afin de connaître la position des germes des dents d'adulte. En effet, nos enfants ont souvent des endroits où il n'y a pas de germe et d'autres endroits où ils sont en paquets; il faut alors envisager de dégager certains endroits afin de répartir la dentition correctement.

 sons

Dès la naissance, il faut lui faire entendre toutes sortes de sons (jouets musicaux, musique, etc...)

Beaucoup lui parler, lui commenter ce que vous êtes en train de faire, lui lire des histoires, etc...

 psychologie

Il sera très difficile de lui annoncer sa trisomie si vous ne l'avez pas fait naturellement dès la naissance. Je vous conseille donc de lui en parler même si vous pensez qu'il ne comprend pas (ce qui n'est pas vérifié d'ailleurs !) ; chaque fois que vous êtes triste, qu'il n'arrive pas à faire ce qu'il veut facilement, qu'il s'aperçoit que les autres enfants font mieux et plus vite, etc... ne ratez pas une occasion de lui expliquer sa trisomie avec les mots qui correspondent à son âge. En tout cas, que ce ne soit pas une mauvaise nouvelle à l'âge adulte.

Vous devez également vous montrer ferme avec votre enfant car il comprendra très vite qu'il peut jouer de son "handicap" pour amadouer tout le monde. Si vous voulez qu'il soit accepté en société, il faudra lui en apprendre les règles sans faiblir. C'est la clef de sa réussite en société, à l'école...

Pour les filles : ménopause

Il est bon de savoir qu'il faut s'attendre à une ménopause précoce, souvent aux alentours de 40 ans. Il n'y a pas forcément de symptômes à part l'arrêt plus ou moins brutal des menstruations.

loi protection

travail

Une loi importante permettant de prévoir sa propre protection en cas de handicap futur ou pour protéger son enfant handicapé :

détail du texte de loi

JO du 3.6.2023

Le décret précise les règles relatives aux assurés en situation de handicap, en permettant toujours un départ à 55 ans et assouplissant les conditions de départ à la retraite à ce titre. La durée d'assurance nécessaire n'augmente pas tandis que la double condition de trimestre validée et cotisée est supprimée, au profit du maintien de la seule condition de trimestres cotisées. Le décret matérialise par ailleurs la création d'un âge d'ouverture des droits à la retraite des assurés inaptes et des invalides à 62 ans.

Que choisir juin 2023 : 

Les personnes handicapées (avec un taux d'incapacité permanente d'au moins 50 % et ayant la qualité de travailleur handicapé pour les périodes antérieures à 2016) peuvent aujourd'hui partir en retraite dès leurs 55 ans et bénéficier de pensions à taux plein, mais les conditions exigées pour ce départ anticipé sont sévères. Il leur faut en effet réunir une certaine durée globale d'assurance retraite (par exemple 130 trimestres retraite pour une personne née en 1968, qui a donc 55 ans cette année) qui comporte, en parallèle, une certaine durée d'assurance cotisée (110 trimestres retraite pour une personne née en 1968). À compter du 1er septembre prochain 2023, seule la durée cotisée va être prise en compte, sans hausse du nombre de trimestres exigés jusqu'à présent.

livres à lire

"Les trisomiques parmi nous" de Monique Cuilleret - Editions SIMEP - collection "handicap et réadaptation" (1981)

"Elever un enfant handicapé : de la naissance aux premiers acquis scolaires" de Claude Della Courtiade - Editions ESF

"Le village des alphas" (apprentissage de la lecture)

"Un petit frère pas comme les autres" de Marie-Hélène Delval - Bayard - (1993-trisomie)

"Mon drôle de petit frère" - Elisabeth Laird - Gallimard Jeunesse (handicap) (2009)

"Marie la fourmi" - Bayard (handicap physique) (2016)

"Pour l'amour d'Olivia" - de Catherine Neykov - Editions Cheminements (2016)

"Mon fils est trisomique et alors ?" - Rossana Tricoli (2015)

"Ce n'est pas toi que j'attendais" de Fabien Toulmé (2018)

"La vie réserve des surprises" de Caroline Boudet (2017)

"L'effet Louise" de Caroline Boudet (2020)

Cours génétique médicale 2011

A part cela c'est AVANT TOUT UN ENFANT, avec un handicap certes, mais un enfant tout de même !

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